Calma, é só um cromossomo a mais
by Revista Pais
& Filhos (Notas) 21 de março de 2013 às 18:04
A notícia de que o
bebê tem síndrome de Down pode ser difícil, mas com informação e troca de
experiência, mães e filho se entendem
Por Giovanna Maradei,
filha de Vitor e Cristina
Quando nasce um
filho, nasce também uma mãe e um pai. Quando essa criança não corresponde às
características desejadas, pode haver problemas em constituir um vínculo
saudável logo de início. A APAE de São Paulo tem encontros mediados por
psicólogos, em que os pais podem esclarecer suas dúvidas sobre a síndrome e
também trocar experiências com outros pais recém-chegados à associação.
Segundo a psicóloga
da APAE São Paulo, Parizete Freire, mãe de Maria Augusta, em muitos casos, por
insegurança e por falta de informação, algumas mães acabam tendo dificuldades
de estabelecer inicialmente um vínculo saudável com o bebê. Segundo a
psicóloga, essas mães acabam enxergando por vezes apenas o fenótipo da síndrome
(traços característicos), esquecendo-se que existe ali um bebê com sua própria
identidade e que, como todas as outras crianças, tem seus próprios desejos,
habilidades e personalidade.
“Percebo que, a
partir do momento em que a mãe vai sendo esclarecida sobre como lidar com
o filho, ela consegue estabelecer um vinculo mais saudável e,
harmonioso com o bebê. Às vezes, a mãe que está iniciando o atendimento
terapêutico aqui no Serviço de Estimulação comenta: "Nossa meu filho está
tão melhor!" E eu sei que, em muitos casos, essa “melhora”, é um reflexo
do fortalecimento emocional da própria mãe.
A Síndrome de Down é
diagnosticada em pessoas com um cromossomo a mais, o chamado par 21. De forma
geral, afeta o desenvolvimento do indivíduo, interferindo em algumas das suas
características físicas e cognitivas.
A comprovação do
diagnóstico é feita por meio do exame cariótipo (que analisa os cromossomos),
que pode ser realizado durante a gestação, caso tenha sido identificado algum
sintoma através do exame pré-natal, ou no recém-nascido, caso ele apresente um
conjunto de características comuns às pessoas com síndrome de Down.
Em geral, o obstetra
pede um exame de imagem, a translucência nucal. É uma ulra-sonografia
especializada, que examina a espessura da região cheia de fluido da nuca do
bebê. Dependendo do resultado, se houver suspeita de síndrome de Down, o médico
pode recomendar exames que avaliem diretamente o material genético do bebê,
como a amniocentese, exame em que é retirado líquido amniótico de dentro do
útero e que implica risco abortivo.
Entre as
características associadas à síndrome, a Dra. Fabíola Paoli Monteiro, filha de
Vera e Paulo, e geneticista da APAE de São Paulo destaca: fendas palpebrais
desviadas para cima, a parte de traz do crânio mais reta, a implantação do
nariz mais baixa e larga, a prega única na mão e o quinto dedo encurtado.
No entanto, a
geneticista ressalta que a presença de uma ou outra característica não é o
bastante para levantar a suspeita de síndrome de Down: é necessário que a
criança reúna vários sintomas e mesmo assim a síndrome só é comprovada após o
resultado do cariótipo. A translucência nucal tem precisão de 80%.
Com o diagnóstico
comprovado, é muito importante que a criança passe a ser acompanhada por uma equipe
que envolva fisioterapeutas, fonoaudióloga, terapeutas ocupacionais, e
psicólogos, pois são eles que, de forma lúdica, irão estimular suas capacidades
físicas, linguísticas e cognitivas além é claro de ajudar as mães a fazer o
mesmo.
Mãe, eu sou diferente
Uma criança com
síndrome de Down deve ter apoio contínuo. Por volta dos 5 ou 7 anos, algumas
crianças já se percebem diferentes das demais, e podem trazer questionamentos
relacionados à síndrome. Segundo Parizete, essas respostas devem ser dadas da
forma mais simples possível, explicando para ela que todas as crianças
têm diferenças entre si: a cor da pele, do cabelo, a altura, o peso ou
até mesmo as dificuldades e habilidades escolares e esportivas. Ao chegar à
idade escolar, o ideal será um acompanhamento fonoaudiológico e pedagógico,
visando vencer as suas dificuldades cognitivas.
A Dra. Fabíola
destaca também que as crianças diagnosticadas com a síndrome são um pouco mais
suscetíveis a algumas doenças, como alterações oftalmológicas e perda auditiva.
Além disso, a geneticista lembra que o sistema imune das crianças com síndrome
de Down é um pouco mais enfraquecido, o que aumenta as chances de infecção. “As
mães tem de ficar atentas, porque uma gripe pode virar uma pneumonia com mais
facilidade”.
Com todos esses
cuidados é inegável que receber uma criança com Down em casa não é nada fácil.
As demandas são diferentes e a atenção tem de ser dobrada. Em compensação
existem diversas instituições dispostas a ajudar e, com o acompanhamento feito
desde cedo, é possível multiplicar as suas oportunidades garantindo uma vida
mais longa, saudável e independente. Calma, é só um cromossomo a mais.
Sobre a APAE
Fundada em 1961, a APAE DE SÃO PAULO é
uma Organização da sociedade civil sem fins lucrativos, que promove a prevenção
e a inclusão da pessoa com Deficiência Intelectual produzindo e difundindo
conhecimento. Atua em todas as fases da vida, da infância ao processo de
envelhecimento.
Pioneira em
introduzir o Teste do Pezinho no Brasil, a Organização possui o maior
laboratório do País especializado na área e credenciado pelo Ministério da
Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal. Desde
2001, já foram realizados mais de 13 milhões de testes em bebês brasileiros.
Ainda como prevenção
da Deficiência Intelectual, a Organização promove e apoia pesquisas, produz e
difunde conhecimento científico, trabalha pela defesa e garantia de direitos da
pessoa com Deficiência Intelectual. Além disso, promove a inclusão social da
pessoa com Deficiência Intelectual estimulando o desenvolvimento de habilidades
e potencialidades que favoreçam e escolaridade e a vida produtiva laboral, bem
como, oferecendo atendimento jurídico aos atendidos e familiares acerca dos
direitos e deveres da pessoa com deficiência.
Saiba mais:
A APAE DE SÃO PAULO é
uma organização que atua para fazer com que cada pessoa com Deficiência
Intelectual se desenvolva como indivíduo e se torne cidadão.
A Escola de Gente –
Comunicação em Inclusão é uma organização que busca transformar políticas
públicas em políticas inclusivas, para que pessoas com e sem deficiência
exerçam seus direitos humanos desde a infância.
O Movimento Down
surgiu para congregar informações e esforços dirigidos às pessoas com síndrome
de Down e deficiência intelectual.
