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domingo, 24 de março de 2013

Síndrome de Down


Calma, é só um cromossomo a mais

by Revista Pais & Filhos (Notas) 21 de março de 2013 às 18:04

A notícia de que o bebê tem síndrome de Down pode ser difícil, mas com informação e troca de experiência, mães e filho se entendem

Por Giovanna Maradei, filha de Vitor e Cristina

Quando nasce um filho, nasce também uma mãe e um pai. Quando essa criança não corresponde às características desejadas, pode haver problemas em constituir um vínculo saudável logo de início. A APAE de São Paulo tem encontros mediados por psicólogos, em que os pais podem esclarecer suas dúvidas sobre a síndrome e também trocar experiências com outros pais recém-chegados à associação.

Segundo a psicóloga da APAE São Paulo, Parizete Freire, mãe de Maria Augusta, em muitos casos, por insegurança e por falta de informação, algumas mães acabam tendo dificuldades de estabelecer inicialmente um vínculo saudável com o bebê. Segundo a psicóloga, essas mães acabam enxergando por vezes apenas o fenótipo da síndrome (traços característicos), esquecendo-se que existe ali um bebê com sua própria identidade e que, como todas as outras crianças, tem seus próprios desejos, habilidades e personalidade.

“Percebo que, a partir do momento em que a mãe vai sendo esclarecida sobre como lidar com o  filho, ela  consegue estabelecer um vinculo mais saudável e, harmonioso com o bebê. Às vezes, a mãe que está iniciando o atendimento terapêutico aqui no Serviço de Estimulação comenta: "Nossa meu filho está tão melhor!" E eu sei que, em muitos casos, essa “melhora”, é um reflexo do fortalecimento emocional da própria mãe.

A Síndrome de Down é diagnosticada em pessoas com um cromossomo a mais, o chamado par 21. De forma geral, afeta o desenvolvimento do indivíduo, interferindo em algumas das suas características físicas e cognitivas.
A comprovação do diagnóstico é feita por meio do exame cariótipo (que analisa os cromossomos), que pode ser realizado durante a gestação, caso tenha sido identificado algum sintoma através do exame pré-natal, ou no recém-nascido, caso ele apresente um conjunto de características comuns às pessoas com síndrome de Down.
Em geral, o obstetra pede um exame de imagem, a translucência nucal. É uma ulra-sonografia especializada, que examina a espessura da região cheia de fluido da nuca do bebê. Dependendo do resultado, se houver suspeita de síndrome de Down, o médico pode recomendar exames que avaliem diretamente o material genético do bebê, como a amniocentese, exame em que é retirado líquido amniótico de dentro do útero e que implica risco abortivo.
Entre as características associadas à síndrome, a Dra. Fabíola Paoli Monteiro, filha de Vera e Paulo, e geneticista da APAE de São Paulo destaca: fendas palpebrais desviadas para cima, a parte de traz do crânio mais reta, a implantação do nariz mais baixa e larga, a prega única na mão e o quinto dedo encurtado.
No entanto, a geneticista ressalta que a presença de uma ou outra característica não é o bastante para levantar a suspeita de síndrome de Down: é necessário que a criança reúna vários sintomas e mesmo assim a síndrome só é comprovada após o resultado do cariótipo. A translucência nucal tem precisão de 80%.
Com o diagnóstico comprovado, é muito importante que a criança passe a ser acompanhada por uma equipe que envolva fisioterapeutas, fonoaudióloga, terapeutas ocupacionais, e psicólogos, pois são eles que, de forma lúdica, irão estimular suas capacidades físicas, linguísticas e cognitivas além é claro de ajudar as mães a fazer o mesmo.

Mãe, eu sou diferente

Uma criança com síndrome de Down deve ter apoio contínuo. Por volta dos 5 ou 7 anos, algumas crianças já se percebem diferentes das demais, e podem trazer questionamentos relacionados à síndrome. Segundo Parizete, essas respostas devem ser dadas da forma mais simples possível,  explicando para ela que todas as crianças têm diferenças entre si:  a cor da pele, do cabelo, a altura, o peso ou até mesmo as dificuldades e habilidades escolares e esportivas. Ao chegar à idade escolar, o ideal será um acompanhamento fonoaudiológico e pedagógico, visando vencer as suas dificuldades cognitivas.

A Dra. Fabíola destaca também que as crianças diagnosticadas com a síndrome são um pouco mais suscetíveis a algumas doenças, como alterações oftalmológicas e perda auditiva. Além disso, a geneticista lembra que o sistema imune das crianças com síndrome de Down é um pouco mais enfraquecido, o que aumenta as chances de infecção. “As mães tem de ficar atentas, porque uma gripe pode virar uma pneumonia com mais facilidade”.

Com todos esses cuidados é inegável que receber uma criança com Down em casa não é nada fácil. As demandas são diferentes e a atenção tem de ser dobrada. Em compensação existem diversas instituições dispostas a ajudar e, com o acompanhamento feito desde cedo, é possível multiplicar as suas oportunidades garantindo uma vida mais longa, saudável e independente. Calma, é só um cromossomo a mais.

Sobre a APAE

Fundada em 1961, a APAE DE SÃO PAULO é uma Organização da sociedade civil sem fins lucrativos, que promove a prevenção e a inclusão da pessoa com Deficiência Intelectual produzindo e difundindo conhecimento. Atua em todas as fases da vida, da infância ao processo de envelhecimento.

Pioneira em introduzir o Teste do Pezinho no Brasil, a Organização possui o maior laboratório do País especializado na área e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal. Desde 2001, já foram realizados mais de 13 milhões de testes em bebês brasileiros.
Ainda como prevenção da Deficiência Intelectual, a Organização promove e apoia pesquisas, produz e difunde conhecimento científico, trabalha pela defesa e garantia de direitos da pessoa com Deficiência Intelectual. Além disso, promove a inclusão social da pessoa com Deficiência Intelectual estimulando o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam e escolaridade e a vida produtiva laboral, bem como, oferecendo atendimento jurídico aos atendidos e familiares acerca dos direitos e deveres da pessoa com deficiência. 

Saiba mais:

A APAE DE SÃO PAULO é uma organização que atua para fazer com que cada pessoa com Deficiência Intelectual se desenvolva como indivíduo e se torne cidadão.
A Escola de Gente – Comunicação em Inclusão é uma organização que busca transformar políticas públicas em políticas inclusivas, para que pessoas com e sem deficiência exerçam seus direitos humanos desde a infância.
O Movimento Down surgiu para congregar informações e esforços dirigidos às pessoas com síndrome de Down e deficiência intelectual.

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